2025 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원, 누가, 얼마나 받을 수 있나?

희귀질환은 진단과 치료에 막대한 의료비 부담을 안겨 환자와 가족에게 큰 고통을 줍니다. 이를 덜어드리고자 정부는 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 운영 중입니다. 이 사업은 경제적 어려움 없이 치료에 집중하며 건강한 삶을 누리도록 돕는 중요한 사회 안전망 역할을 합니다.

희귀질환, 경제적 부담을 덜어드립니다

본 사업은 희귀질환자에게 의료비 지원을 통해 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민 건강 및 복지 수준을 제고하는 데 목적이 있습니다.

사업의 주요 특징

• 지원 형태: 현금 및 의료 서비스 제공
• 법적 근거: 희귀질환관리법 제12조에 의거하여 시행됩니다.

신청 및 문의 안내

본 사업은 상시 신청이 가능하며, 주소지 보건소 방문 또는 희귀질환 헬프라인 누리집에서 온라인으로 편리하게 신청할 수 있습니다. 자세한 문의는 질병관리청 콜센터(☎1339)로 연락 주시기 바랍니다.

이 지원사업이 여러분의 삶에 어떤 긍정적인 변화를 가져올 수 있을지 궁금하지 않으신가요?

누가 이 지원을 받을 수 있나요?

이 사업은 특정 기준을 충족하는 희귀질환자분들께 제공됩니다. 가장 핵심적인 자격은

산정특례 등록자

여야 한다는 점입니다. 산정특례 등록을 마치신 후 주소지 보건소에 신청하시면 됩니다. 지원 대상은 건강보험 가입자 중 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 모두 충족하는 분들입니다.

세부 지원 대상 기준

1. 산정특례 등록 및 건강보험 가입 여부

• 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청해야 합니다.
• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자여야 합니다.

2. 소득 및 재산 기준 (서울 기준)

구분	가구원 수	소득 기준 (기준 중위소득 미만)	재산 기준 (서울 기준)
환자가구	1인	140% 미만 (3,348,818원)	365,834,892원
	4인	140% 미만 (8,536,882원)	472,475,468원
부양의무자가구	1인	200% 미만 (4,784,026원)	609,724,820원
	4인	200% 미만 (12,195,546원)	787,459,113원

※ 가구원 수별 상세 소득 및 재산 기준은 하단의 '자세한 지원 대상 확인하기' 버튼을 통해 확인하실 수 있습니다.

지원 대상 질환 및 항목

지원 대상 질환은 다음과 같이 세분화됩니다.

1. 요양급여비: "희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,338개" 및 그 합병증으로 인한 진료 시 본인부담금
2. 보조기기 구입비: 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 96개에 한함)
3. 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 국민건강보험공단에서 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 106개에 한함)
4. 간병비 (월 30만원): '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(대상질환 100개에 한함)
5. 특수식이 구입비: 특수조제분유(28개 질환, 연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(28개 질환, 연간 168만원 이내), 옥수수전분(9개 질환, 연간 168만원 이내)

연령 제한은 없으며, 신청일 현재 신청 질환과 동일한 산정특례에 등록된 분만 지원받을 수 있습니다. 또한, '재난적 의료비 지원 사업'과는 중복 혜택이 불가합니다.

자세한 지원 대상 확인하기

혹시 이 지원사업이 여러분의 가족 구성원 중 한 분에게 해당될 수 있다고 생각하시나요?

어떤 지원 혜택이 제공되나요?

본 사업을 통해 희귀질환자분들은 치료와 생활 안정을 위한 든든한 지원을 받으실 수 있습니다. 크게

비용 감면

과

현금 급여

두 가지 유형으로 나뉘어 실질적인 도움을 드립니다.

1. 비용 감면 (요양급여 중 본인부담금)

의료비 부담 경감

희귀질환 진료에 따른 경제적 부담을 덜어드리기 위해 다음과 같은 요양급여 중 본인부담금을 지원합니다.

• 요양급여비: 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료 시 발생하는 본인부담금을 지원합니다. 이는 1,338개의 지원 대상 질환에 해당됩니다.
• 만성신장병 요양비: 만성신장병 관련하여 발생하는 요양비를 지원합니다.
• 보조기기 구입비: 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입하는 보조기기 비용을 지원합니다. 이는 96개의 특정 대상 질환에 한합니다.
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 국민건강보험공단에서 대여료를 지원받는 대상자에게 추가 지원이 이루어집니다. 이는 106개의 특정 대상 질환에 해당됩니다.

이러한 비용 감면은 희귀질환으로 인한 직접적인 의료비 지출을 줄여 환자와 가족의 재정적 어려움을 크게 완화하는 데 기여합니다.

2. 현금 급여

생활 지원을 위한 현금 급여

의료비 외에도 일상생활에 필요한 간병 및 특수식이 구입에 대한 현금 지원이 제공됩니다.

• 간병비: 월 30만원이 지원됩니다. '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 분(대상 100개 질환)께 지급됩니다. 이는 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준합니다.
• 특수식이 구입비: 특정 질환 환자를 위한 특수조제분유, 저단백즉석밥, 옥수수전분 등 특수식이 구입비가 지원됩니다.
  1. 특수조제분유: 만 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내.
  2. 저단백즉석밥: 만 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내.
  3. 옥수수전분: 9개 질환, 연간 168만원 이내. (만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)

지원 내용 자세히 알아보기

지원 신청은 어떻게 하나요?

희귀질환자 의료비 지원사업은 상시 신청이 가능하여 언제든 편리하게 접수하실 수 있습니다. 신청 방법은 크게 두 가지로 나뉩니다. 첫째, 희귀질환 헬프라인 누리집을 통한

온라인 신청

입니다. 둘째, 주소지 관할 보건소를 직접 방문하여 신청하는

방문 신청

입니다.

구비 서류 안내

신청 시 필요한 서류는 환자 및 부양의무자 가구의 상황에 따라 달라질 수 있으니, 아래 내용을 참고하시어 미리 준비해 주시기 바랍니다.

환자 제출 서류

• 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
• 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자 기준)
• 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
• 장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자에 한함)

부양의무자 제출 서류

• 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (부양의무자 기준)
• 임대차계약서, 자동차보험계약서 (해당자에 한함)

건강보험 자격, 국민기초생활수급자 증명서, 주민등록등본 등은 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 우선 확인하므로, 별도 제출이 불필요할 수 있습니다.

신청 방법 및 구비서류 확인하기

신청 절차 중 가장 중요하다고 생각하는 부분은 무엇인가요? 여러분의 경험을 공유해주세요!

자주 묻는 질문 (FAQ)

Q1: 지원 대상 질환은 무엇인가요?

A1: 희귀질환자 의료비 지원사업의 대상 질환은 항목별로 상이합니다. 주요 내용은 다음과 같습니다:

• 요양급여비: 총 1,338개의 희귀질환 및 그 합병증 진료 시 본인부담금 지원.
• 보조기기 구입비: 특정 96개 대상 질환에 한하여 지원.
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 특정 106개 대상 질환에 한하여 지원.
• 간병비: 특정 100개 대상 질환 중 '장애정도가 심한 장애인' 기준 충족 시 지원.
• 특수식이 구입비: 특수조제분유(28개), 저단백즉석밥(28개), 옥수수전분(9개) 등 특정 질환에 따라 지원.

상세한 질환 목록은 희귀질환 헬프라인 누리집에서 확인하실 수 있습니다.

Q2: 소득 및 재산 기준은 어떻게 되나요?

A2: 지원을 위한 소득 및 재산 기준은 다음과 같습니다:

• 환자가구 소득 기준: 기준 중위소득 140% 미만 (예: 1인 가구 3,348,818원, 4인 가구 8,536,882원).
• 부양의무자가구 소득 기준: 기준 중위소득 200% 미만 (예: 1인 가구 4,784,026원, 4인 가구 12,195,546원).
• 재산 기준: 거주 지역별로 상이하며, 서울 기준 환자가구는 약 3.6억 원, 부양의무자 가구는 약 6억 원 이내여야 합니다.

참고 사항

정확한 소득 및 재산 기준은 가구원 수와 지역에 따라 달라지므로, 주소지 관할 보건소에 직접 문의하시어 자세한 안내를 받으시는 것이 가장 정확합니다.

Q3: 어디로 문의해야 하나요?

A3: 희귀질환자 의료비 지원사업에 대한 문의는 다음 연락처를 이용해 주시기 바랍니다.

• 질병관리청 콜센터: ☎1339 (전화 문의)
• 희귀질환 헬프라인 누리집: helpline.kdca.go.kr (온라인 정보 확인 및 신청)

언제든지 궁금한 점이 있다면 주저하지 마시고 문의하여 필요한 정보를 얻으시길 바랍니다.

희귀질환 환자를 위한 든든한 동반자

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환으로 인한 경제적 부담을 덜고, 환자와 가족이 안정된 삶을 살아가도록 돕는

핵심적인 사회 안전망

입니다. 이 사업은 단순히 의료비 지원을 넘어, 희귀질환으로 고통받는 분들에게 희망과 용기를 주는 든든한 동반자가 되어 드립니다.

대상 질환을 앓고 계시거나 주변에 해당되는 분이 있다면, 이 소중한 기회를 통해 필요한 지원을 꼭 받으시길 적극 권장합니다.

문의 및 정보 확인

궁금한 점이 있으시다면 언제든지 다음을 통해 문의해주세요:

• 질병관리청 콜센터: ☎1339
• 희귀질환 헬프라인 누리집: helpline.kdca.go.kr

이 글이 희귀질환 의료비 지원사업에 대한 궁금증을 해소하는 데 도움이 되셨기를 바랍니다. 더 궁금한 점이 있다면 언제든지 문의하시거나 관련 정보를 찾아보세요!

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